让谈出来的利好真正惠及更多罕见病患者

据《北京青年报》11月14日报道，一些天价罕见药进了医保却进不了医院，患者依然失望——2021年底，法布里病特效药瑞普佳通过医保谈判进入国家医保药品目录，单次注射价格由1.2万元降至3100元可是，瑞普佳在基层医院的落地并不顺利——罕见病价格过高会影响医院药占比的考核，还可能使医院年度医保额度超标

通过医保谈判不断降低罕见病药价，对罕见病患者来说无疑是一大利好但从媒体的报道来看，如何让降价后的药品顺利进入医院，进入医生的处方，最终让患者用药，仍然存在最后一公里的难点

事实上，罕见病患者在中国并不十分罕见中国罕见病联盟数据显示，我国各类罕见病患者超过2000万，每年新增患者超过20万

面对日益庞大的罕见病患者群体，国家正在加快其用药保障的步伐2018年以来，我国通过谈判将19种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价52.6%今年对国家医保药品目录进行了调整，特别是针对罕见病，开辟了单独的申报通道，支持其优先进入医保药品目录截至目前，已有45种罕见病药品纳入国家医保药品目录，涵盖26种罕见病，我国67%的罕见病上市药品都在其中

而罕见病药品进入医保目录，只是明确了其报销属性想在医院落地，还是要面对一些游戏环节首先，药占比还是一个拦路虎药品比例是药品费用占卫生总费用的比例此前，国家出台了公立医院药占比指导意见尽管天津，海南，宁夏等20多个省区市明确表示，国家谈判药品不纳入药占比或次均费用的核算要求，但现实中，不少地方医院仍心存顾虑

其次，医院有自己的管理需求实行全方位的药品零差率制度后，药品的调配，储存，消耗等全部成为公立医院的成本但不同定位的医院治疗的患者疾病谱不同，临床用药需求也不同因此，医院对使用频率低的稀有药物开门的动力不足2021版国家医保目录的药品数量是2860个，而一般公立医院的药品配置限额是1500个，这也意味着目录中的很多药品进不了医院

考虑到包括罕见病药品在内的部分谈判药品确实难以在医院调配，国家建立了双通道机制，允许医院暂时没有的谈判药品先进入药店，实行与医院相同的报销政策，以解决患者用药的燃眉之急可是，两个渠道并不能解决所有问题比如药店可以实现药品支付和存储，但无法解决用药过程中的服务和风险管理问题同时，患者会面临手续复杂，报销比例低等实际问题

每个小团体都不应该被抛弃2021年底，国家医保局谈判代表在谈判桌上的这句话，击中了很多人的心我们期待这个小群体在用药路上遇到的每一个小问题都能得到足够的重视，期待好的政策在看得见之后能尽快用起来，期待好的政策从出台到落实的时间越来越短

为罕见病患者提供更好的保障，需要不断发现问题，解决问题未来需要不断探索完善罕见病药品保障机制，不断推进国家医保药品目录调整，完善谈判药品分配机制，同时加强政策衔接，发挥基本医保，大病保险，医疗救助的多重保障功能，让更多罕见病患者真正受益

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